Enfermedades infantiles y el derecho de los padres

Febrero ha sido declarado como el mes internacional del cáncer infantil. Y el 15, su día mundial. Uno de los objetivos principales es poder sensibilizar a las comunidades de la necesidad que todos los niños y niñas, en cualquier lugar del mundo, puedan tener acceso a un diagnóstico temprano y tratamiento adecuado.

En esa dirección en nuestro país, resulta ineludible poder legislar para que uno de los padres o quien cumpla ese rol, en caso de enfermedad vital de hijo o hija menor de 15 años, cuente con un permiso remunerado para acompañarlo, durante su tratamiento y rehabilitación,  transformándose en un elemento activo de la vida hospitalaria. En el caso del cáncer infantil, resulta ser una de las situaciones por antonomasia.

La Presidenta de la República en la cuenta pública del 21 de mayo recién pasado, anunció el envío de un proyecto de ley de acompañamiento para niños y niñas que sufran un accidente o enfermedad grave y de alto riesgo vital. Avanzando incluso sobre su forma de operar y financiamiento, con cargo a un fondo integrado con una pequeña cotización sobre la remuneración mensual del trabajador y un porcentaje equivalente de cargo del empleador. Además, con un aporte inicial del Fisco. Se trata de la creación del Seguro Solidario para el Acompañamiento del niño y niña (Sanna). Sin embargo aún sigue pendiente su realidad.

En el caso del cáncer infantil, en 65 países, Organizaciones de ayuda a niños con esta enfermedad, miembros de la Confederación Internacional de Organizaciones de Padres de niños con cáncer (ICCCPO), realizarán durante todo este mes, campañas a favor de lograr condiciones más favorables, para un tratamiento que permitan mayores índices de recuperación.

En Chile cada año, cerca de 500 niños son diagnosticados con este mal, siendo los más recurrentes, la leucemia aguda, tumores de sistema nervioso central y linfomas.

Actualmente existen  13 centros de cáncer infantil, y en cada uno de ellos,  se implementa un “hospital amigo”, conscientes del vital apoyo emocional que se requiere. Junto con apoyo psico social al niño y su familia, escuelas hospitalarias y casas de acogida para las familias. Una gran labor que ha permitido que el 85,2% de estos niños y niñas, se atienda en la red pública de salud y que la sobrevida global de la población infantil chilena tratada por cáncer sobrepase el 78%, indicadores comparables a los mejores centros internacionales. Entre los años 1989 y 2010 la mortalidad  ha descendido de 5,80 a 3,0 por 100 mil niños. Sin embargo es posible y se puede avanzar más en esta lucha.

Me ha tocado conocer el gran trabajo realizado por uno de esos Centros, el COAR (Corporación de Amigos del Hospital Roberto del Río),  en la comuna de Independencia, con una red de profesionales comprometidos con los niños y sus familias.

Y con estas últimas, ser testigo del gran sacrificio de sus padres, para acompañar a sus hijos e hijas. En largas temporadas, teniendo que abandonar forzadamente, tarde o temprano sus trabajos, para poder responder con su presencia y compañía, imprescindible para que lograr una más pronta recuperación de sus hijos.

Existen diversos estudios y recomendaciones que señalan con claridad que la estancia de los padres con los menores en el centro de salud, reduce su permanencia y favorece la eficiencia el tratamiento. Su acompañamiento es vital, la reacción inmediata más común entre los niños, al sentir dolor es pedir ayuda a sus familiares. Y proporcionan además la atención a las inevitables necesidades no médicas que surgen en el proceso médico.

Las investigaciones señalan que entre algunos de los beneficios complementarios de su presencia, destacan.

Se acorta la permanencia en el centro de salud

Disminuye el estrés emocional, tanto de los pequeños como de los padres.

La eficiencia del tratamiento recibido, aumenta cuando los padres actúan como colaboradores.

La presencia familiar tranquiliza al niño en momentos de tensión y dolor.

Por el contrario, la separación del niño de su familia, puede provocar diferentes reacciones emocionales y conductuales reactivas y negativas para el proceso rehabilitador.

La Carta Europea de los Niños Hospitalizados, redactada en 1986 por el Parlamento Europeo, establece incluso como un derecho “estar acompañados de sus padres o de la persona que los sustituya el máximo de tiempo posible durante su permanencia en el hospital".

La Presidenta Bachelet en el anuncio del envío del Proyecto de Ley, argumentó en el mismo sentido: Esta medida constituye un importante fortalecimiento del Sistema de Protección Social y avanzan en la conciliación de la vida laboral y familiar y de la corresponsabilidad parental”.

Por eso existe  esperanza que finalmente esta vital legislación sea realidad durante el 2017. Y durante este mes declarado internacionalmente como el mes del cáncer infantil, sea el tiempo pertinente para anunciar una medida efectiva para aumentar, aún más, los  indicadores de recuperación, de aquellos que tenemos el compromiso de cuidar a todo evento, a los niños y niñas de nuestro país.

Esto no es solo una medida humanitaria con los padres o tutores, sino que el acompamiento psicológico y emocional entregado por aquellos resulta imprescindible. Es parte vital del proceso terapéutico.

En nuestro país, donde los indicadores de salud mental son tan precarios, lo que indica una incompresión del peso de esta dimensión, es de esperar que podamos en esta situación de tanta evidencia, revertir esta negación.

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Manola Robles es editora de opinión en Cooperativa.cl mrobles@cooperativa.cl
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