Si hay que morir, es mejor saberlo

A pesar de que la ley sobre “Derechos y Deberes de los Pacientes”, promulgada recientemente en Chile, establece el derecho del paciente a una información clara y oportuna sobre la gravedad de su enfermedad, incluyendo los riesgos de morir, los médicos no estamos debidamente entrenados para comunicar ese desenlace.

Uno de los actos asistenciales más desagradables y complicados al que probablemente cualquier médico se enfrenta a lo largo de su vida profesional es el de transmitir adecuadamente a su paciente una mala noticia sobre su estado de salud, que implique un pronto desenlace.

¿Mejor decirlo de golpe o poco a poco?

¿ Mejor dejarse llevar por la presión de los familiares y no contar toda la verdad?

¿Mejor disimular el fin próximo con palabras de aliento o de consuelo?

En países como Estados Unidos la obligación legal que tienen los médicos de transparentar al enfermo su situación, y el terror que estos tienen de que los pacientes o sus familias presenten una denuncia por no haber cumplido con ese deber, ha llevado a que se generalice esta práctica.

Esta es una modalidad de medicina defensiva que aún no ha llegado a Chile, pero a partir de la nueva ley podría ocurrir en el futuro próximo.

El objetivo es informar a los pacientes en forma precisa y oportuna, no solo porque lo diga la Ley, sino porque siempre que se haga con sensibilidad y modulando el flujo de información a la sensibilidad del enfermo, la vivencia en el proceso final de la enfermedad será mayor.

Para informar bien hay que tener un respeto profundo por la persona a la que se va a comunicar. Adicionalmente se requiere el tiempo necesario y el espacio adecuado.

También hay que considerar que cada paciente tiene una reacción distinta frente a la enfermedad y que muchos de ellos pueden estar en un estado de shock y bloqueo que dificulta su capacidad de comprensión.

La conversación debe concluir con una puerta abierta a la esperanza, dándole al paciente la seguridad de que va a estar bien cuidado, que se va a evitar con todos los elementos disponibles que sufra dolor y que el sistema sanitario no lo va a abandonar en el proceso que tiene por delante.

El médico puede atenuar, pero no mentir. Si el paciente se siente traicionado por el profesional en quien confía, el desamparo es total.

Finalmente, si el enfermo prefiere no saber lo que sucede, hay que conversar esta situación con su familia y dejarlo explicitado en su historia clínica.

La situación con los niños es un poco diferente, pero aunque parezca paradójico y a diferencia de los adultos, ellos no están influidos por la sociedad y el terror a la muerte, lo que en muchos casos permite una conversación más fluida y con mayor naturalidad.

En estos casos, la unidad asistencial es el niño y su familia, por lo que el médico requiere ganarse la confianza del niño y también la de sus padres.

Cada niño expresa la idea de la muerte en forma diferente, pero cuando la enfermedad empeora hay que hablar de ello y ayudarlo a comunicarse, aunque con mucho tacto y un elevado esfuerzo emocional. También es importante mantenerlo integrado con sus hermanos, lo que evita la sensación de abandono y aislamiento.