La Distrofia Muscular de Duchenne es la distrofinopatía más frecuente de la infancia, y una de las más graves.
Sin haber un registro oficial, estimaciones indican que existen entre 350 a 450 casos en Chile.
Tras un dictamen de la Corte Suprema a favor de isapres y Fonasa para no seguir financiando el tratamiento a pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne, distintas asociaciones de pacientes se han unido para lanzar la campaña #DuchenneALaLeyRicarteSoto como un llamado de urgencia para que la patología sea incluida en la ley.
El mencionado fallo judicial tiene como argumento que la vida del niño no corre peligro inminente, sin embargo, al ser una enfermedad degenerativa, si bien la vida no corre peligro de manera inmediata, el parar el tratamiento en los momentos llamados "ventanas terapéuticas" trae consecuencias irreparables en los pacientes, perdiendo capacidad motora, dejando de caminar y con una expectativa de vida que no supera la tercera década de edad.
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofinopatía más frecuente de la infancia, y una de las más graves. Afecta a todos los músculos del cuerpo: las piernas, los brazos, el corazón y los músculos respiratorios.
Con esta enfermedad, un cambio genético en el ADN impide que el cuerpo produzca correctamente distrofina, una proteína clave que necesitan los músculos.
Se estima que la DMD tiene una incidencia de un caso por cada 3.600-6.000 varones recién nacidos vivos. No obstante, no existe un registro oficial en Chile para conocer la cantidad exacta de pacientes que padecen de dicha enfermedad. Algunas asociaciones de pacientes, en base a estimaciones, creen que pueden existir entre 350 a 450 casos a lo largo de todo el país.
Un llamado a las autoridades
Debido a la etapa crítica en la que se encuentran algunos pacientes, la Fundación Felch, Fundación ADN Chile, Asociación Dimus Chile y la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes Chile (Fenpof Chile) se unieron para esta campaña con un objetivo: incluir la enfermedad en la Ley Ricarte Soto.
Las fundaciones acusan que las autoridades de Hacienda señalaron que no hay presupuesto para un nuevo decreto en la Ley Ricarte Soto, pues pretenden rentabilizar esos fondos para los próximos años.
Es por ello que la campaña invita a usar el hashtag #DuchenneALaRicarteSoto en redes sociales, para sumar apoyo y generar ruido en torno a esta enfermedad. Además, quienes quieran saber más podrán encontrar testimonios de pacientes y más información en el sitio web fundacionadnchile.cl/duchenne-a-la-ricarte-soto.
Este es un contenido patrocinado.
