En un plazo inferior a cinco meses, el pequeño Tomás debe recibir un medicamento aprobado en EEUU que promete con detener la Distrofia Muscular de Duchenne.
Camila Gómez, madre de Tomás, inició el pasado domingo una extensa travesía: Caminar de Ancud a Santiago para concientizar sobre la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), enfermedad que padece su hijo, y lograr convencer a los chilenos de alcanzar la meta para adquirir un medicamento que alcanza los 3.500 millones de pesos.
Se trata de una enfermedad genética que afecta a 1 niño de cada 3.300 habitantes, según las estadísticas de la Organización Mundial de la Salud (OMS). La patología se caracteriza por la debilidad muscular que progresa rápidamente, explica la OMS que detalla que afecta principalmente a los hombres y aparece a una temprana edad.
La DMD es una de las distrofinopatías más graves. Afecta a todos los músculos del cuerpo: las piernas, los brazos, el corazón y los músculos respiratorios.
Sin embargo, la enfermedad no ha sido incoporada a la Ley Ricarte Soto. Su tratamiento es indispensable desde temprana edad para permitir alargar la vida de los pacientes, lo que tiene un costo altísimo para las familias.
Tomás, de cinco años, es uno de esos niños, quien hoy tiene una ventana de esperanza. En Estados Unidos, la Administración de Alimentos y Medicamentos aprobó la primera terapia génica que promete detener la enfermedad a través del medicamento Elevidys, que alcanza los 3.500 millones de pesos y que se suministra una sola vez en la vida entre los 4 y 5 años.
El hijo de Camila cumple los seis en octubre de este año, por lo que el tiempo apremia.
La madre de Tomás resaltó que "se nos está acabando el tiempo, pero no descansaremos hasta lograrlo (...) Hoy caminamos por todos los niños y familias que padecen esta compleja enfermedad".
Así, inició una caminata de 1.300 kilómetros: Pretende viajar desde Ancud hasta el Palacio de La Moneda donde entregará una carta al Presidente Gabriel Boric para exponerle la situación de los niños con Duchenne.
Hasta el momento, explicó Camila, han reunido 341 millones de pesos en rifas y donaciones, sin embargo, no alcanza ni al 10 por ciento del costo del medicamento. Su objetivo es concientizar a todos con quienes se encuentren en su camino para llegar a la meta, pero también para dar cuenta al Gobierno de la importancia de que esta enfermedad sea cubierta por la Ley Ricarte Soto.
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