Estas patologías afectan a cerca de un millón y medio de personas en el país.
La propuesta lleva 14 años en discusión en el Congreso.
"Lo fundamental es que esta ley avanza en una participación mucho más activa", advierten desde la Fecher.
En el marco del Día Nacional de la Educación y Concientización de las Enfermedades Raras, Poco Frecuentes o Huérfanas (Erpoh), la Cámara de Diputados y Diputadas busca este año concretar la implementación de un plan nacional para pacientes con estas patologías.
En detalle, la propuesta, que será debatida en la Comisión de Salud de la Cámara Baja, busca una participación estatal más activa con estas enfermedades, por lo que será necesario identificarlas y generar protocolos de cómo tratarlas en el país.
El proyecto de ley fue presentado en 2011 por el ahora senador Francisco Chahuán (RN), pero aún no tiene una resolución, pese a que en Chile estas enfermedades afectarían alrededor de un millón y medio de personas.
Pese a esto, la presidenta de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados, Helia Molina, se comprometió a presentar la propuesta en sala en abril y así avanzar de manera concreta en soluciones para las personas que las padecen.
"Cuando logramos identificar el bien mayor, cuál es el costo de no invertir en determinadas cosas las necesidades reales, conociendo, palpando, sintonizando con las necesidades de las personas, generalmente, el voto es transversal y yo espero que esta ley se apruebe por unanimidad", destacó la parlamentaria.
Aunque proyecto de ley ya lleva 14 años en discusión en el Congreso, desde la Federación Chilena de Enfermedades Raras (Fecher) son optimistas con el resultado de lo que presentará la Comisión de Salud y de lo que se votará en Sala en la Cámara de Baja.
"El plan tiene consideración en los distintos ejes de la sociedad: educación, temas sanitarios, dificultad diagnóstica, o representación de los pacientes en los espacios de toma de decisión", destacó Alejandro Andrade, presidenta de esta federación.
Asimismo, dio cuenta que "lo fundamental es que esta ley avanza en una participación mucho más activa, de un quinto nivel, no solamente en la propuesta de diseño de política pública, sino que en su suplementación, vigilancia y el desarrollo que esta va a tener".
En el marco de la conmemoración de esta fecha, la noche de este viernes, las 21.00 horas, el Palacio de La Moneda se iluminará con el fin de visibilizar esta enfermedad. Las luces también se replicarán en otros edificios, como en el de la Gobernación Regional metropolitana, y también en algunos municipios.
