Experta descarta "letra muerta" en proyecto de ley de enfermedades raras

La doctora Rosa Pardo -una de las integrantes del Congreso de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes o Huérfanas- descartó en Cooperativa que el proyecto de ley, actualmente en tramitación, que cubre este tipo de dolencias "no tendrá letra muerta".

"Esto es un pequeño gran paso. Nos dará un marco importante para saber qué va a ser definido en Chile como una enfermedad poco frecuente", indicó la experta, ya que "hoy, en promedio, una persona con este padecimiento en el país demora nueve años en saber su diagnóstico".

Además, "el proyecto creará un registro nacional para saber quiénes padecen esto y qué necesidades necesitan; y, como una segunda parte, creará un comité asesor para avanzar en políticas de salud pública con el Ministerio de Salud", agregó Pardo.

Respecto a este último punto, y consultada sobre si la eventual falta de recursos no permitirá crear dichas políticas -lo que causaría que la ley caiga en "letra muerta"-, la doctora aseguró que "letra muerta no va a haber. Lo que está ahí normado se va a hacer, y eso es un avance".

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