La ciencia ficción ha tenido la capacidad de sorprendernos por generaciones a través de la anticipación de futuros más o menos probables. Sin embargo, hoy las obras clásicas de este género no causan la misma angustia que antaño. Si nuestros abuelos se conmocionaron con "La guerra de los mundos" (1898) de Orson Wells o "Crónicas Marcianas" (1950) de Ray Bradbury era porque respondía a los temores de su tiempo. En nuestro tiempo, la ciencia ficción ha girado hacia la tecnología, películas como "Gattaca" (1997) o series como "Black Mirror" (2011) han logrado estremecer a las nuevas generaciones con visiones distópicas, vinculadas a un uso de la tecnología que se vuelve en contra de las personas.
Esto ocurre debido a que vivimos en un mundo en que ya nada es privado, gran parte de la población comparte permanentemente su ubicación a Google Maps, sus fotos familiares a Instagram y sus opiniones a Twitter. Las campañas electorales se han ganado por quienes han manejado con más destreza la Big Data, y los parámetros de salud se han digitalizado casi por completo.
En relación con esto último, la pandemia del Covid-19 reabrió el debate en torno a la tensión entre libertad y control. En los primeros meses de la pandemia, el filósofo Byung-Chul Han planteó que los países asiáticos tenían un mejor control del virus debido a que estaban más abiertos a ser controlados, mientras que, en la cultura occidental, bajo la premisa de la libertad, existía mayor rebeldía frente a la posibilidad del control. "Mientras allí se trabaja con datos y mascarillas, aquí se llega tarde y se levantan fronteras" (1), decía.
El control no es exclusivo de los países asiáticos, el "internet de las cosas" ha llevado a que nuestros datos personales estén en todas partes. Hace algunos años en Estados Unidos fue noticia la existencia de un termómetro "inteligente", que se vinculaba al teléfono, de esta manera las personas podían tener un registro de su temperatura, pero a la vez, los dueños de la empresa podían tener acceso a ellas, lo que permitió que los anunciantes pudieran ver en tiempo real en qué sectores había aumentado la temperatura, lo que permitía concluir que existía allí un brote de gripe. Estos datos era de interés para farmacéuticas y empresas de desinfección, que ya sabían hacia donde destinar su oferta.
En la sociedad de la información, es muy recurrente que los usuarios de internet busquen sus síntomas físicos en Google, lo que podría ser información clave para un futuro empleador, si es que esos datos no se encuentran protegidos.
Algo similar ocurre con la intimidad genética de los trabajadores. Todos los análisis genéticos se basan en una correlación, lo que no necesariamente significa causalidad, y en muchos casos detectan portadores sanos de genes recesivos. Las alteraciones genéticas pueden causar enfermedades, pero no toda mutación produce una enfermedad. Así como se ha luchado por la eliminación de la discriminación por pre-existencias, debe evitarse la discriminación por análisis genéticos.
La sociedad cambia más rápido que la política y el derecho, pero, así como nos estamos adelantando con la consagración constitucional de los "neuroderechos" debemos hacerlo también con los derechos genéticos de los trabajadores, antes de que se vulneren derechos fundamentales laborales.
Este tema ya ha sido regulado en otras latitudes, el Convenio del Consejo de Europa para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina, plantea que "solo podrán hacerse pruebas predictivas de enfermedades genéticas (...) con fines médicos o de investigación médica y con un asesoramiento genético apropiado" (artículo 12), mientras que Unesco ha establecido que la dignidad humana impone que "no se reduzca a los individuos a sus características genéticas". En Suiza se prohibió que se discriminara a las personas por sus características genéticas y se han regulado los exámenes genéticos en el campo del trabajo, mientras que en Austria se prohibió a los empleadores exigir resultados de análisis genéticos para personas en busca de trabajo.
Si este proyecto se aprueba, se prohibirá que se condicione la contratación, permanencia, promoción o movilidad en el empleo a la ausencia o existencia de genes que evidencien la probabilidad de desarrollar enfermedades o anomalías.
En nuestro ordenamiento jurídico se protegen los derechos genéticos, ya que el Artículo 127 del Código Sanitario establece que los exámenes de laboratorios clínicos son reservados, pero esto ocurre mientras exista una relación laboral ya constituida, quedando desprotegidas las personas que están postulando a un trabajo, las que podrían verse afectadas frente a una discriminación luego de un análisis genético.
Conocemos miles de genes humanos, y sus mutaciones pueden ocasionar miles de enfermedades.
Este año se cumple una década desde el ingreso del proyecto. En septiembre de 2014, la Presidenta Bachelet manifestó la voluntad del gobierno de promover la aprobación de esta iniciativa, que fue apoyada de manera unánime en la comisión de Trabajo, y en la sala del Senado se aprobó con un solo voto en contra: la senadora Van Rysselberghe.
Las distopías tecnológicas pueden ser reales, por ello, es importante que la legislación no se siga quedando atrás, como ha ocurrido frente a la llegada de aplicaciones como Uber, y nos podamos adelantar frente a la dura discriminación que pueden traer consigo los análisis genéticos no regulados. Por ello, es que creo que legislar sobre los derechos genéticos de los trabajadores es un tema urgente y de futuro.
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