Organizaciones de pacientes, la clave para una salud más justa y humana

Claudia Delard De Rigoulières

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Hablar de salud en Chile es hablar de desigualdades, pero también de oportunidades. En un sistema que muchas veces parece diseñado para dividirnos, las organizaciones de pacientes emergen como una fuerza disruptiva, esencial y, sobre todo, esperanzadora. No solo son colectivos que exigen cambios: Son voces con historias y propuestas que nacen de la vivencia directa de quienes han sentido las carencias del sistema en carne propia.

En el corazón de cada organización de pacientes hay algo que ninguna institución ni política puede replicar: la experiencia vivida. Conocen de primera mano lo que significa esperar meses para un examen, lidiar con diagnósticos tardíos, enfrentarse a tratamientos inalcanzables o la precariedad en los cuidados. Pero también son quienes reconocen el valor de una política pública que funciona, de un programa que salva vidas y de un sistema que, aunque imperfecto, puede mejorar con decisiones acertadas.

Sin embargo, en Chile todavía no se les da el lugar que merecen. A pesar de avances, las organizaciones de pacientes siguen siendo vistas, en muchos casos, como participantes secundarios. Este enfoque desperdicia una riqueza de gran valor: la capacidad de estas agrupaciones para transformar la salud desde adentro.

Los ejemplos internacionales son contundentes: Cuando las organizaciones de pacientes están en la mesa de decisiones, los sistemas de salud mejoran. Chile no debería ser la excepción. De hecho, ya contamos con ejemplos que evidencian el poder de la participación. Uno de ellos es el actual proyecto de ley sobre enfermedades poco frecuentes, donde la incidencia de las organizaciones ha sido clave.

Este proyecto, que busca establecer un marco normativo para el desarrollo, planificación y ejecución de políticas, programas y acciones relacionadas con estas patologías, contempla la creación de una comisión técnica asesora, conformada -entre otros- por representantes de las organizaciones de la sociedad civil, un registro nacional de pacientes para entender el alcance de estas patologías, así como un fondo de financiamiento que garantice tratamientos sin quiebras familiares, no habría alcanzado la relevancia que tiene hoy sin estas agrupaciones. Las personas que viven con enfermedades poco frecuentes, junto a sus cuidadores, no solo han aportado evidencia y propuestas concretas; han puesto rostro humano a una discusión que, de otro modo, podría haberse quedado atrapada en tecnicismos.

Gracias a su participación, el debate legislativo ha incorporado perspectivas directamente conectadas con las necesidades reales de los pacientes y sus familias. Este nivel de incidencia establece un precedente en la construcción de políticas públicas de salud, demostrando que la experiencia vivida no solo es valiosa, sino fundamental para diseñar estrategias efectivas frente a patologías complejas.

Más allá de las leyes y los proyectos, las organizaciones de pacientes aportan algo que el sistema siempre necesitará: una visión centrada en las personas. Cuando los pacientes se convierten en protagonistas del cambio, las soluciones dejan de ser abstractas y empiezan a responder a realidades concretas.

La participación de estas organizaciones no es una opción; es una necesidad. Son ellas quienes pueden tender puentes entre quienes toman decisiones y la realidad en terreno. Son ellas quienes transforman problemas complejos en demandas claras y accionables. Al final de cuentas, la salud, en su esencia más pura, no es un privilegio técnico ni político; es un derecho colectivo que nos pertenece a todos. Es tiempo de escucharlas más. No como un gesto simbólico, sino como un compromiso real con la construcción de un sistema de salud más justo, más humano y, finalmente, más efectivo.