Asperger

El 18 de febrero   se conmemoró  el Día Internacional del Asperger,  lo cual dio motivo a numerosas  entrevistas por los medios de comunicación. En los comentarios vertidos hubo al menos tres aspectos que  requieren  aclaración.


En primer lugar, se habla del Sindrome o Trastorno Asperger como  una condición del desarrollo  muy homogénea, en la cual destacaría el pobre repertorio social  como rasgo central; en segundo lugar, no se enfatiza suficientemente el curso evolutivo de la condición Asperger a lo largo del ciclo vital. Y en tercer lugar, varios entrevistados insistieron en que estos niños podían llegar a hacer “ una vida completamente normal”.


Respecto al primer punto, se entregan las principales características ( todavía hoy llamadas erróneamente “síntomas”)  de la condición Asperger, y luego se cita a Bill Gates,  Zuckenberg, Lionel Messi y otros famosos como representantes del “ Sindrome de Asperger”,  mostrando de modo indirecto que ser Asperger no impediría  llegar a tener éxito y a desarrollar plenamente los talentos  si la persona cuenta con los apoyos oportunos.


Creemos que hay  en esta forma de mostrar la condición Asperger una simplificación muy peligrosa.  En primer lugar,  hay dos condiciones  que comparten características similares, las que hablan de un cerebro diferente que se desarrolla  de manera igualmente  diferente desde el nacimiento y a lo largo de todo el ciclo vital.


La primera de ellas es la llamada Trastorno Asperger (el término Sindrome patologiza en exceso esta condición), en la cual destaca una tríada de características  peculiares.


1.- Los déficit en las habilidades de comunicación social y de cognición social.


2.-  una personalidad especial, en la cual  destaca la rigidez, los rasgos marcadamente obsesivos, la  severa ansiedad social  y  una importante fragilidad emocional (las personas Asperger son proclives a presentar depresión mayor, psicosis agudas reactivas a estrés, etc.)


3.-  La presencia de características intelectuales  particulares, de las cuales las centrales  son una memoria literal excepcional ( el registro  puede ser verbal,  gestual, prosódico, visual, auditivo, kinésico, etc) ; la dificultad o incapacidad para comprender metáforas y   uno o más talentos inusualmente desarrollados ( lectura veloz desde antes de los 5 años de edad; gran  habilidad plástica visual y o constructiva; gran talento musical; sorprendente capacidad de imitación de voces; de cálculo matemático; de lógica espacial, entre otros.


Este excepcional desarrollo  contrasta con dos rasgos cognitivos fundamentales a tomar en cuenta para la escolarización de los niños /as Asperger:  la ausencia o gran dificultad de abstracción simbólica y de razonamiento lógico simbólico  y la ausencia  de  capacidad de conceptualización (por ejemplo, comprender  que una vara  que tiene amarrado en su extremo superior un trapo o pañuelo blanco  significa “rendición”).


He aquí  las  dos grandes  dificultades que  exigen  aplicar en la escuela ADECUACIONES CURRICULARES ESTRICTAS. No basta, como opinaba una profesional en un programa radial, que los profesores  les faciliten el trabajo académico. El desafío es enorme  y la educación municipalizada no está preparada  para asumirlo.


Los niños y adultos con Sindrome o Trastorno Asperger  son infrecuentes, su prevalencia sigue siendo baja.  En cambio, hay un incremento  exponencial de  otra condición que  se confunde con el Sindrome de Asperger: es la llamada actualmente “ Trastorno de la Comunicación Social”  (TCS).


Es probable que las cifras  que se manejan respecto al explosivo aumento de la prevalencia de Asperger en el mundo ( 1 por cada 80 personas en EEUU)  se deba a esta condición y no a un incremento del Sindrome o Trastorno Asperger.


Las características  presentes en  esta condición se asemejan  mucho en los aspectos déficit de habilidades de comunicación social, pero las características de personalidad (rigidez,  dificultad para enfrentar cambios,  rasgos obsesivos,  vulnerabilidad emocional)  son menos acentuadas.


Las diferencias más claras están en el aspecto cognitivo:  los niños y adultos con TCS  presentan un desarrollo  de las capacidades de abstracción y de conceptualización por encima de la norma  e incluso se muestran excepcionalmente dotados en ambas capacidades, además de  mostrar algún talento inusualmente desarrollado.


De hecho, y como dato anecdótico,  el Dr. Asperger decidió seguir la trayectoria de algunos niños que él comenzó a observar de 1940 en adelante, chicos que  le llamaron la atención porque no eran los típicos  niños autistas  que llegaban a su clínica.


El hecho es que  logró encontrar a dos de estos chicos  muchos años después: uno era  un reconocido académico en el ámbito de la Astrofísica y las Matemáticas, y el otro era  la controvertida  escritora y feminista austríaca  Elfriede Jelinek, Premio Nobel de Literatura 2004.


No cabe duda que  cuando se  nombra a Bill Gates, Lionel Messi, Salvador Dalí e incluso a Albert Einstein, estamos hablando de personas  con Trastorno de la Comunicación Social.   Cabe señalar  que el Trastorno de la Comunicación Social  ha sido excluido de la nosología neuropsiquiátrica denominada “ Espectro Autista”  en el último Manual Estadístico y Diagnóstico de Enfermedades Mentales, DSM V.


Finalmente, algunas palabras respecto a que  las personas Asperger  “pueden hacer una vida totalmente normal”.  Es imposible  hacer una vida normal  cuando se es diferente  en una sociedad  que  sigue siendo profundamente exclusiva.  La tragedia social de las personas Asperger  comienza  muy tempranamente, siendo crítica  durante su paso por la escuela y  no varía mucho al llegar a la adultez.


Hace menos de dos meses, un joven Asperger fue agredido por un guardia en un centro comercial  de Providencia  porque atravesó corriendo una tienda  y una cliente lo denunció al “sospechar” que era un ladrón.  La tragedia social de las personas Asperger  - y de muchas personas con Trastorno de la Comunicación Social – es el hostigamiento sistemático  al que son sometidos por sus pares, por los apoderados del curso, por la comunidad toda.


(1) “Su vida - del niño Asperger - en la escuela   conoce   un fugaz  esplendor,  limitado a la etapa preescolar, cuando muchos  de  ellos   son  mirados  como  chicos  intelectualmente  superdotados; sus  peculiaridades  de la personalidad   pasan desapercibidas  entre los párvulos,  un grupo humano  naturalmente egocéntrico, fantasioso  y  excéntrico;  la relativa libertad del trabajo  en  el jardín infantil  les  permite  sumergirse  en sus obsesivos intereses  de modo gozoso,  ajenos  al mundo,  rodeados por pequeños  que  no tienen mayor  reparo  en  retornar  al juego  paralelo  propio  de  los dos o tres  años de edad.   


Pero  la llegada  a la escuela  básica les  impone un formidable, monumental desafío  desde el primer día : hay que vincularse.  A poco andar, este  chico   elegirá  la condición  de solitario,  porque  no  logra comprender  los  sutiles,  veloces , dinámicos códigos relacionales   que  rigen la  conducta social; si es  varón,  huirá  de  los juegos   que interpreta  como violentos   o cuyas reglas no comprende,  como  el fútbol,  actividad   que  cohesiona  a  los  chicos  de un modo muy potente. 


Si es una niña,  su  fantasía desbordante,  centrada obsesivamente en unos pocos temas, por lo general relacionados con el mundo animal  o la  animación japonesa,  la  llevará a  establecer a su alrededor una especie de cerco invisible, en cuyo interior  se instala  hablando  consigo mismo en voz alta,  conducta   que  la aislará progresivamente. 


Si  este  niño o niña permanece  año tras  año  en su escuela y con sus pares (actualmente   es  común que cada cierto número de  años los cursos sean mezclados) ,  el grupo se habituará  a  tener  entre sus integrantes  una especie de  extraterrestre  solitario y excéntrico, y  no  solo le aceptará, sino que le protegerá  de  la victimización  de chicos  de  otros cursos, ávidos de ejercer poder.  Esta  protección   es  espontánea, sustentada en el cariño , a veces  en la admiración frente a  un  chico que domina  conocimientos sui generis o simplemente solidaridad, pero es  frágil,  y  puede  dar paso a la victimización en las  siguientes  situaciones :


Cuando  el niño asperger   es  obligado a  repetir curso, cambiando de  compañeros  y exponiéndose  de modo involuntario  a  ser rechazado por  diferente.


Cuando  ocurre  cambio de escuela y  los nuevos maestros  carecen de  capacitación  en el abordaje del niño  asperger.

Cuando  en el grupo del  curso  hay  uno o más  chicos  con “ vocación” de  victimarios o “ bullies” .

Cuando  la personalidad  del  niño asperger posee   características peculiares  que le  llevan a  propiciar  la victimización.  Por lo general, como  veíamos anteriormente,   estos  chicos  se rodean  en el aula de un invisible cerco que les  aísla  y que es tácitamente aceptado por  los pares, y  evitan  activamente mezclarse  con el grupo  en los recreos;  pero  hay  algunos  niños asperger   que  son particularmente quisquillosos, autorreferentes, y  tienden a protestar a viva voz  por  lo que  consideran  burlas  u hostigamiento,  adoptando un rol  de  víctima  de  todo  el curso, a  quien ven como  un odioso enemigo. 

La tragedia estriba en que  inicialmente  las  conductas  que ellos leen en clave  hostigamiento no son tales:  son conductas neutrales  e incluso  abiertamente amistosas,  pero  que  no  logran decodificar, interpretándolas  como  amenazantes. 

Sus reacciones suelen ser  intensas, desaforadas,  emocionalmente  desbordantes, generando en los compañeros   desconcierto,  irritación y finalmente   encono al sentirlas  injustas  y desproporcionadas. Es el momento  en que  se instalará  el hostigamiento real,  a menudo conducido  por  quienes   suelen ser  sensibles   a  las acciones  que consideran inmerecidas.

Surge de este modo  un  penoso  círculo  de hostigamiento  doble:  el  niño asperger  radicaliza  su postura  de  denuncia  de  burlas y vejaciones, haciéndose merecedor de  más  burlas y más vejaciones.El drama suele acabar  con   el cambio de escuela,  medida  que no hará sino  comenzar a escribir  el segundo capítulo  de  una victimización  que ya no se detendrá. El niño asperger  ha construido en  su imaginario   un mundo de  pares agresores  y despiadados,de modo que tenderá  a  ver en cada  chico  un enemigo, empeorará su ansiedad  y  reaccionará defendiéndose a través  de la  desmedida, ruidosa  y  destemplada   protesta  ante  los profesores.

El resultado  es predecible.  Algunos  de estos chicos  acabarán  comprendiendo  que  el mundo de los pares no es  hostil,  pero para ello necesitan conquistar cierto grado de flexibilidad; por fortuna, en  muchos  asperger se atenúa  la  rigidez al llegar a la adolescencia.   Muchos padres  se  preguntan  por  qué misteriosa razón el  niño  asperger  quisquilloso  no  logra darse  cuenta  que  es  él  quien provoca  al  grupo  con su  actitud  destemplada  y no  al revés;  lamentablemente,  la razón de  esta  extremada  sensibilidad   a  lo que consideran hostigamiento radica  en  características  neurobiológicas  del  niño, específicamente una severa  ansiedad  que nubla  su capacidad reflexiva,  una   rigidez  extrema que le impide  buscar  alternativas  de  solución a  lo que cree  un ataque, y  una  fantasía   desbordante  que  se vuelca  en verbalizaciones agresivas que lo dejan muy mal parado.

…La victimización  reiterada  en un niño asperger - de por  sí  ansioso y  rígido -   que no  es  detectada  y por lo tanto ese niño  está  solo, sin protección, inerme  ante  el ataque  directo  o relacional, puede  precipitar  una depresión  por estrés, la   cual se va a manifestar  por  cualquiera  de  las  cuatro avenidas  del organismo  que conocemos. Será  responsabilidad  de  los adultos que acompañan  a ese niño en su  vida  familiar y escolar  reconocer  las  señales  de   estrés  crónico, leerlas  adecuadamente  y  ofrecer  rápido  apoyo  y protección.        

Como podemos ver, la condición Asperger  es  un fenómeno complejo, una muestra de la  rica y desafiante diversidad humana, y  no es conveniente  abordarla de modo excesivamente simple, pues se corre el riesgo  no sólo de  confundir a quienes se interesan  por estos misteriosos niños y adultos, sino de reducir a un mínimo operante las medidas de apoyo  que les corresponden como un derecho fundamental humano.


1) Extracto del Libro “ El Estrés en Niños y Adolescentes” ( A. Céspedes, Ediciones B, 2011).

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Manola Robles es editora de opinión en Cooperativa.cl mrobles@cooperativa.cl
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