Cobertura de enfermedades “raras”

Un polémico verano 2014 ha vivido la comunidad sanitaria de Uruguay. Todo comenzó en enero cuando el Dr. Alarico Rodríguez, Director del Fondo Nacional de Recursos (FNR), declaró que ciertas enfermedades tenían “costos inadmisibles”, equivalentes a “varios Plunas”, aludiendo al daño patrimonial de decenas de millones de dólares para el Estado uruguayo, que terminará provocando el cese de las operaciones en 2012 de esa línea aérea.

Sus declaraciones fueron repudiadas de inmediato por la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras (ATUERU) y otras asociaciones de pacientes.

La Presidente de ATUERU, Ninel Firppo dijo estar enferma por tales declaraciones, “más viniendo de un médico y de una institución tan importante por la que se supone debemos ser amparados”. Por su parte, el doctor Luis Vilardo, Presidente de la Asociación Uruguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (AUPEL), declaró al diario El País, que los dichos de Rodríguez tenían un "estilo filo nazi".

La abogada Florencia Cornú, que ha defendido a 30 pacientes de enfermedades graves en litigios contra el Fondo Nacional de Recursos (FNR) precisó que Rodríguez “olvida que la organización de los recursos además de ser económicamente sustentable, también debe ser moral”, concluyendo que hoy, “con enfermos sin tratamientos, con demoras inadmisibles en el análisis, con plazos reglamentarios que pretenden caminar por encima de derechos fundamentales, estamos muy lejos de la sustentabilidad moral del sistema”.

Según el Presidente del Sindicato Médico del Uruguay, Dr. Julio Trotschansky, el Fondo Nacional de Recursos (FNR) debería desaparecer, dando paso a una agencia evaluadora que no maneje dinero, y que se guíe por criterios clínicos.

Ante esta reacción, el Dr. Alarico Rodríguez pidió disculpas a los afectados por enfermedades “raras”. El panorama no tiene visos de mejorar para los 200.000 pacientes calculados por la Organización Mundial de la Salud (OMS), 600 de las cuales están a la espera de una solución urgente en Uruguay.

En efecto, la abogada Cornú ha denunciado el caso del Cetuximab que se usa en tratamientos de cáncer de colon, con respuesta favorable de los pacientes, medicamento reconocido por la Food and Drug Administration (FDA), de Estados Unidos y su similar, la EFSA europea.

Aún tratándose de una droga con eficacia comprobada, según la abogada Cornú, la Directora de la División de Evaluación Sanitaria, Ana Pérez, le ha dicho a ella y otros colegas, que “los médicos no deberían indicar Cetuximab si no está en el Formulario Terapéutico de Medicamentos (FTM)”.

Entre paréntesis, ese medicamento tampoco se encuentra registrado en el Instituto de Salud Pública (ISP) chileno, por lo cual su inabordable costo para los pacientes oncológicos, no tiene financiamiento alguno de los seguros de salud públicos o privados.

Desgraciadamente en Uruguay, la desprotección de los enfermos de parte de las autoridades sanitarias, no ha sido suplida por los tribunales, ya que en 2013, de 70 amparos presentados contra el FNR, 81% los ganó el Fondo.

En Chile, ninguna autoridad sanitaria ha manifestado los crudos conceptos costo eficientistas de Alarico Rodríguez, lo que no significa que la situación de los pacientes sea mejor.Aquí también criterios administrativos y financieros siempre priman sobre criterios clínicos.

Fonasa (seguro público de salud) y las Isapres (seguros privados) financian solamente medicamentos registrados en el Instituto de Salud Pública (ISP), el cual es exasperadamente lento para proceder respecto de medicamentos que hace muchos años han sido reconocidos por las agencias europea y norteamericana y que unidades de punta de Clínicas privadas utilizan exitosamente en Chile por varios años. No se sabe qué mayor evidencia de efectividad requiere el ISP para proceder a registrarlos.

Otra muestra de atraso son algunas Guías de patologías GES (Garantías Explícitas en Salud), que se revisan burocráticamente cada 3 años y no incorporan antes, tratamientos y procedimientos de eficacia comprobada.

Por ejemplo, la cirugía intrauterina por espina bífida abierta, iniciada en Estados Unidos en 1999, de alto costo y eficacia comprobada para impedir invalidez, hidrocefalia y otras consecuencias neurológicas irreversibles para el recién nacido, no está contemplada para el tratamiento de disrafias espinales, sino solamente cirugía después del nacimiento, cuando la invalidez y otras graves consecuencias neurológicas del recién nacido ya son irreparables.

Ello, a pesar que un equipo de una clínica privada de Santiago ha realizado desde 2011, 13 cirugías intrauterinas exitosas, tres de ellas en un hospital público. Quizás tres años para actualizar una guía clínica sea estimado poco tiempo para la burocracia financiero-sanitaria, pero para un enfermo o su familia, que ve como se le escapa la vida, ese plazo sencillamente es una eternidad.

Otro ejemplo son los stents, pequeños resortitos que se insertan vía arterial en un vaso para superar su oclusión, evitando una cirugía tradicional a tajo abierto.Estos elementos comenzaron a utilizarse en la década del ochenta en Estados Unidos, y en Chile en la mitad de la década de los noventa.

Sin embargo, como no habían sido incorporados al Arancel del Fondo Nacional de Salud (Fonasa), éste ni las Instituciones de Salud Previsional, daban cobertura financiera al alto costo de los stents. Tras larguísimos años y varias sentencias de los tribunales ordenando financiarlos, fueron incorporados muy tardíamente en el Arancel de Fonasa.

Afortunadamente en Chile, los tribunales han ido ampliando la protección de los derechos de los pacientes. Como es público y notorio, numerosos recursos de protección son acogidos, ordenando financiar un medicamento, esté o no registrado en el ISP, o un tratamiento, arancelado o no por Isapres o Fonasa.

Las Cortes de Apelaciones, y especialmente nuestra Corte Suprema, han aportado un interesante desarrollo jurisprudencial respecto del derecho constitucional del acceso de los pacientes a prestaciones, respecto a que el bien común exige el financiamiento de prestaciones y medicamentos al margen de adjetividades relativas a registro o arancelamiento y a que tales tratamientos son obligatorios constitucionalmente, porque, según las sentencias dictadas, el derecho a la vida, no es el derecho a una mera ausencia de muerte, sino a una vida digna y con la mayor calidad posible.

Tienen razón los tribunales chilenos, porque la medicina no solamente tiene un aspecto curativo, sino también preventivo y paliativo, lo que implica que incluso los enfermos terminales deben ser bien atendidos, por último, para morir con dignidad.

Al respecto, la Organización Médica Colegial de España, ha señalado que “recibir una adecuada atención médica al final de la vida no debe considerarse un privilegio, sino un auténtico derecho”, agregando con crudeza: “Los cuidados que un pueblo presta a sus ciudadanos más frágiles son un exponente de su grado de civilización”.

Desgraciadamente, en Chile el acceso a la justicia no está al alcance de todos los enfermos, por razones socioeconómicas e incluso depresivo emocionales.

No son pocos quienes están cansados de luchar contra la enfermedad, cansados de luchar también contra Isapres o Fonasa por su afán de negar coberturas para ahorrar hasta el último centavo, cansados de una sociedad que no los apoya y comprende, sino que los excluye y margina. Se requiere de un urgente cambio solidario hacia nuestros enfermos.

Finalmente, debería eliminarse del léxico la expresión enfermedades “raras”, tan cargada de connotaciones negativas.

Probablemente, en su inicio todas las enfermedades – VIH, sífilis, tifus – fueron “raras”, en el sentido de poco conocidas y extendidas.

Pero hoy, en pleno siglo XXI, calificar una enfermedad como “rara”, simplemente agrega mayor mortificación y discriminación a los pacientes que la padecen, lo que no se condice con la solidaridad, comprensión y respaldo social que merecen los enfermos.

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Manola Robles es editora de opinión en Cooperativa.cl mrobles@cooperativa.cl
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