El camino al diagnóstico de un adulto en el espectro autista

Leonardo Abarzúa

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Imaginemos por un segundo lo confuso que sería ser frecuentemente rechazado por otras personas, sin entender el motivo y sin hacer nada intencional para provocarlo. Esto es lo que suelen sentir las personas autistas adultas que aún no han recibido un diagnóstico. Esta disonancia, en parte explicada por las dificultades que presentan en la comunicación social, pero sobre todo por la falta de voluntad de otros por entender estas diferencias, genera que realicen muchos intentos infructuosos por encajar, sin muchas veces saber cómo hacerlo, llegando a la adultez con mucha mayor afectación de su salud mental que el resto de la población.

Muchas personas autistas desarrollan una serie de estrategias de camuflaje de sus características autistas, como inhibir el deseo profundo de hablar por largo rato de un tema que les apasiona, o forzar el contacto visual, pese a que les incomode, lo que, a pesar de permitirles integrarse mejor y mitigar el rechazo, puede ser muy agotador e incluso perjudicial para la salud mental, y es frecuente que les lleve a preferir aislarse. Además del camuflaje, muchas veces, y sobre todo en mujeres, las experiencias autistas no se ajustan a la visión estereotipada que existe del autismo, llevando a que pasen su vida sin diagnóstico, llegando solamente a sospecharlo por situaciones circunstanciales, como cuando diagnostican a un familiar, se identifican con un personaje de alguna película, o un tercero reconoce en ellos algunas manifestaciones. Esta sospecha suele iniciar una profunda investigación personal, en la que encuentran más información que certezas, a lo que se agregan comentarios cargados de prejuicios, de personas señalándoles que no pueden ser autistas, dado que "tú hablas de corrido", "tienes amigos" o "nunca aleteaste con tus manos", lo que genera sufrimiento, dilatando aún más la búsqueda de un proceso diagnóstico formal.

Esta búsqueda suele ser lenta, confusa y estresante, en la que, por estar en la etapa adulta y haber desarrollado muchas estrategias para adaptarse a su entorno, las características autistas pueden confundirse con otras condiciones de salud mental, sobretodo cuando los profesionales evaluadores no cuentan con la formación y experiencia suficientes y no derivan a aquellos que si las poseen, realizándose en su lugar diagnósticos erróneos, como Trastornos de Personalidad o Esquizofrenia, lo que al ya díficil enfrentamiento del mundo, les suma una etiqueta que no les corresponde y que nunca termina de hacerles sentido, además de recibir tratamientos que, lógicamente, no generan los resultados esperados.

Por si faltaran obstáculos, en muchos casos existen condiciones coexistentes, como déficit atencional, trastornos de ansiedad o depresión, que eclipsan las características del autismo, lo que genera que se centren en ellas las intervenciones terapéuticas, sin lograr aún un diagnóstico completo. Buscando detrás del eclipse, muchas personas intentan un autodiagnóstico, aplicándose test de autoevalución, algunos útiles, otros no tanto, o incluso yendo un paso más adelante, que es la realización, por profesionales capacitados, de evaluaciones como ADOS-2 y ADI-R, que si bien son pruebas validadas y útiles, no detectan a todas las personas autistas, quedando aún algunas de ellas invisibilizadas. Esta agotadora búsqueda puede terminar afectando la comprensión de la identidad y la realidad, e incluso generar que busquen una salida inadecuada e injusta como el suicidio, el cual es mucho más frecuente en las personas autistas, y aún más frecuente entre quienes no han recibido un diagnóstico ni apoyos.

Al ver el camino laberíntico por el que deben atravesar los adultos autistas para llegar a un diagnóstico, es menos complejo comprender el alivio, e incluso felicidad, cuando reciben una evaluación formal en la que se confirma, de manera confiable, el diagnóstico. Si bien suelen sentir tristeza por el tiempo que se sintieron invisibilizados y rechazados y se culparon por muchas cosas, el alivio es por sentir que se sacan un peso de encima, liberándose de muchas falsas etiquetas, logrando entender que nunca había nada malo con ellos, sino sólo algo diferente. Podrán volver a coleccionar aquellas piedras que su abuela les botaba cuando era un niño y no se sentirán irrespetuosos cuando no quieren mirar a alguien a los ojos o cuando rechacen salir con una amiga por sentirse cansados, tras exponerse a una sobrecarga sensorial en algún centro comercial.

Las dificultades experimentadas en su vida reciben una nueva interpretación y elaboración, se reevalúan los desafíos y fortalezas, se abre un camino a una mayor autoaceptación, autocomprensión, mejor trato con la propia identidad y aparece la posibilidad de perdonar y perdonarse, disminuir el estigma y el auto estigma, privilegiar la validación, el autocuidado y un empoderamiento en la exigencia del respeto a sus derechos. En suma, un impacto positivo en casi todos los dominios de su vida, a excepción del acceso a los apoyos sociales y profesionales necesarios, lo que aún es insuficiente para adultos autistas de cualquier parte del mundo.

Se sale del laberinto y se entra en otro un poco más amigable, en el que, al menos, habrá más elementos que les permitan encontrar una mejor salida.