Necesitamos una ley para la condición de espectro autista

Según la OMS, se calcula que 1 de cada 160 (0,625%) niños en el mundo tiene TEA. Según el CDC (Centers for Disease Control and Prevention), la prevalencia del autismo en EE.UU. es de aproximadamente 1 de cada 54 personas. Es la prevalencia de autismo más alta de la Tierra, veamos las claves de esta diferencia tan grande respecto a otros países.

En otros países donde se han hecho estudios de prevalencia basados en diagnóstico, como España, Dinamarca, México, Australia o Reino Unido, por ejemplo, los datos varían entre 1 por cada 150 a 1 por cada 175. No obstante, estas cifras pueden variar ligeramente según la edad. En el período de 2 a 6 años es habitual que la prevalencia sea más alta, a partir de esa edad suele disminuir, debido a los falsos positivos, pero a medida que la edad aumenta y la prevalencia tiene de bajar, aunque encontramos que, en la actualidad, en la edad adulta cada vez se realizan más diagnósticos, hecho que está cambiando la prevalencia en la edad adulta.

¿Y en Chile? Si se toma la prevalencia de la OMS (0,625%) y se cruza con datos nacionales de población proyectada de niños y adolescentes de entre 6-17 años el 2016 (3.007.733) es posible estimar que la cantidad aproximada de personas con diagnóstico de TEA en Chile sería de 18.798 niños y adolescentes. Si se incluye a la familia de estos niños y adolescentes, el TEA es parte de la vida diaria 75.192 personas.

Los médicos y científicos saben todavía muy poco sobre los TEA, su origen y cómo tratarlo. De hecho, los criterios para clasificar estos trastornos varían cada año en función de los descubrimientos que se van realizando en estudios, investigaciones en laboratorios, nuevas terapias.

Este desconocimiento refuerza algunos estereotipos sobre las personas con autismo, como por ejemplo que no tienen sentimientos (sí que se emocionan, pero lo muestran de forma diferente) o que son personas poco sociables (lo que sucede es que su percepción de la realidad y las relaciones sociales es diferente). Leer, informarse y hablar con personas que sufren algún trastorno del espectro autista puede ayudarnos a desmontar prejuicios y conocer realidades muy distintas. Las personas con autismo, dependiendo de su grado, también pueden desarrollar una vida convencional, es decir, estudiar, trabajar, casarse y tener hijos.

Lo importante es la detección temprana y trabajar urgentemente en una ley TEA, que visibilice y ayude a muchas personas que no cuentan con las herramientas necesarias para tratar a sus hijos.

Lo clave es concientizar sobre la inclusión sistematizada, trabajar formas de establecer "tutores sombras" en los colegios que "se dicen" con inclusión, porque muchas veces los padres no pueden costear a este profesional, que resulta clave en la intervención social y en adoptar. Esa es una de las primeras instancias que se debe considerar para potenciar a una persona con TEA en edad temprana.

En un mundo donde se está fomentando el mensaje de inclusión a la identidad de género, este concepto debe ser extensivo a quienes tienen necesidades especiales. Estamos en una etapa clave donde debemos conversar estos temas e incluir, no solo porque el aumento de estas condiciones en la sociedad va en franco incremento y debemos aprender a convivir con ella. Es urgente una ley de necesidades especiales. La verdadera inclusión no es aquella donde sólo te invitan a la fiesta, sino que también, donde te invitan a bailar.

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