Ricarte Soto y protección financiera para medicamentos de alto costo

El 9 de enero de 2015, la Presidenta, Dra. Michelle Bachelet, anunció públicamente el envío al Congreso del Proyecto de Ley que propone un Sistema de Protección Financiera para tratamientos de alto costo.

Esto conlleva la creación de un Fondo Nacional de Medicamentos que incluye los remedios, dispositivos médicos y alimentos más caros. El anuncio presidencial resaltó que la cobertura de este Sistema será progresiva, vale decir, irá aumentando el presupuesto anualmente con una meta al año 2018 de 200.000 millones de pesos.

Esta protección financiera se hará extensiva –además de los beneficiarios del Fondo Nacional de Salud- a las personas adscritas a las Fuerzas Armadas y de Orden y a los beneficiarios de Instituciones de Salud Previsional, o sea, es universal.

El Fondo Nacional de Salud ahora financia el tratamiento de unas dos mil personas que sufren las llamadas “enfermedades raras”, denominadas así por su baja frecuencia en la población, no obstante su alto costo.

Estas patologías, al ser poco conocidas, tienen un diagnóstico tardío y a veces  ausente, no existiendo tratamientos específicos en algunos casos o se encuentran estas terapias en fase experimental. Son graves, crónicas, invalidantes, con pérdida de autonomía. El nivel de dolor y sufrimiento de la persona y su familia es alto; pueden no contar con tratamiento curativo, sin embargo los síntomas pueden ser tratados para mejorar la calidad de vida.

La mayoría de estas enfermedades tiene origen genético, existiendo otras de causa infecciosa, alérgica, degenerativa o proliferativa.

La afección puede ser visible desde el nacimiento o en la niñez, por ejemplo la amiotrofia espinal infantil. En cambio, otras aparecen en la madurez, como la Enfermedad Lateral Amiotrófica.

Dada la poca frecuencia y amplia diversidad de estas enfermedades, aún existe una falta de conocimiento médico -científico sobre ellas.

Casi todas las personas que las padecen encuentran las mismas dificultades en el retraso o falta de diagnóstico, en la información y derivación a profesionales competentes y en el acceso a atención sanitaria de calidad y beneficios sociales, así como dificultad en la integración al entorno laboral y social.

Muchas implican minusvalías físicas, sensoriales y mentales, siendo las personas afectadas más vulnerables en el plano psicológico, social y económico, relatando su lucha para ser escuchados y atendidos, manifestando gran pérdida de tiempo, esfuerzo y dinero, múltiples consultas médicas y prescripciones de medicamentos y tratamientos inapropiados.

Las familias y los profesionales de la salud se quejan a menudo de los trámites burocráticos para recibir beneficios sociales. Los gastos del tratamiento son frecuentemente mayores que los de enfermedades más frecuentes por la rareza de la enfermedad y el limitado número de centros especializados.

Es muy frecuente requerir de exámenes que sólo se realizan en el extranjero para confirmar una sospecha diagnóstica y en una proporción significativa estos gastos los cubre la familia.

En cuanto a las asociaciones de apoyo -alrededor de 180 en Chile- sabemos que los pacientes que sufren estas enfermedades y sus familias son más activos en cuanto a la forma de afrontar su enfermedad y, además de dar a conocer su patología en el entorno, proporcionan un lugar donde compartir experiencias.

Ricarte, que sufrió el dolor en su cuerpo y alma, no silenció su voz y fue testimonio vivo de un padecimiento que ya se verá aliviado con el compromiso de política pública, donde la nación se hace cargo de cuidar a sus miembros más frágiles devolviéndoles la dignidad a todos sus habitantes.

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Edición
Manola Robles es editora de opinión en Cooperativa.cl mrobles@cooperativa.cl
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