Una deuda en salud: La urgencia de incluir la epilepsia refractaria en el GES
En Chile, cerca de 300.000 personas viven con epilepsia, y de ellas, 30% presenta una forma refractaria, resistente a los tratamientos convencionales. Más allá de las cifras, hay historias invisibles: Niños que pierden su infancia entre crisis epilépticas, adultos que ven su vida reducida a visitas médicas y tratamientos costosos, y familias que enfrentan una batalla diaria contra la enfermedad y la precariedad económica.
La epilepsia refractaria no solo es una enfermedad neurológica, es una sentencia. Una que obliga a lidiar con crisis constantes que pueden llegar en cualquier momento y lugar, limitando la posibilidad de llevar una vida "normal". En los pacientes más vulnerables, esta realidad se traduce en problemas de aprendizaje, exclusión social, imposibilidad de trabajar y un costo emocional devastador para quienes los rodean.
Sin embargo, esta enfermedad es también una deuda de nuestro sistema de salud. Pese a su impacto, la epilepsia refractaria sigue fuera del plan GES (Garantías Explícitas en Salud), lo que significa que miles de familias deben costear tratamientos y medicamentos de última generación, hospitalizaciones y, en algunos casos, cirugías, sin apoyo suficiente del sistema público ni de seguros privados.
El no estar en el GES tiene consecuencias claras: Los pacientes quedan atrapados en listas de espera, en diagnósticos tardíos, y en rechazos de cobertura por criterios de preexistencia. La carga financiera para las familias es abrumadora, llevando a algunas al endeudamiento y a otras a resignarse a no acceder a un tratamiento adecuado.
¿Por qué no hacemos más? Incluir la epilepsia refractaria en el GES no es solo una medida técnica o presupuestaria; es un acto de justicia social. Significaría acceso a medicamentos, terapias y cirugías para quienes las necesitan, además de un diagnóstico temprano que podría cambiar el curso de muchas vidas. Es también un alivio para familias que hoy deben elegir entre cubrir un tratamiento o las necesidades básicas del hogar.
La inclusión de esta patología en el GES no solo impactaría a las personas directamente afectadas. En el fondo, es una señal de que avanzamos hacia un sistema de salud que reconoce a los pacientes como seres humanos y no como números en una planilla. Que entiende que una sociedad justa no deja a nadie fuera, y que la salud no debería depender de cuánto puede pagar una familia.
Como presidenta de la Red de Epilepsia Refractaria, hago un llamado a las autoridades, a los legisladores y a todos quienes puedan marcar una diferencia: tomemos acción. No es un favor, es un derecho. Garantizar acceso al tratamiento para la epilepsia refractaria es construir un país más equitativo, un país donde las barreras económicas no determinen quién vive mejor y quién no. Es hora de saldar esta deuda pendiente. Porque cuando una familia deja de luchar sola, toda la sociedad avanza.
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