Pobres, solas e invisibles para la sociedad
Si estar en situación de discapacidad es una condicionante para ser pobre, cuando la persona que está en dicha situación además carece de autonomía y, por ende, requiere de cuidados, sin lugar a duda que el empobrecimiento será aún mayor, poniendo así a personas vulnerables y a su hogar en precarias circunstancias que de seguro podrían perpetuar su exclusión social.
La pobreza que se asocia al cuidado de personas en situación de discapacidad y dependencia tiene que ver, en gran medida, con la estructura de un mercado laboral de escasa flexibilidad para otorgar oportunidades de empleo a quienes ejercen la labor de cuidar. La directa relación entre la generación de ingresos y la participación en el mercado laboral supone la necesidad de incorporar en una política pública los componentes que permitan compatibilizar las labores del cuidado con la necesidad de trabajar y, por cierto, con la necesidad de contar con momentos de respiro.
En Chile las labores de cuidado son invisibles aún en las políticas públicas, pues este asunto tiende a ser abordado desde la persona en situación de discapacidad (o de la persona cuidada); es decir, se consideran como servicios de apoyo, sin otorgarle la mínima importancia ni el justo valor a la persona que ejerce estas acciones. Así se evidencia en la Ley 20.422 en su artículo N°6, que indica el servicio de apoyo corresponde a "toda prestación de acciones de asistencia, intermediación o cuidado, requerida por una persona con discapacidad para realizar las actividades de la vida diaria o participar en el entorno social, económico, laboral, educacional, cultural o político, superar barreras de movilidad o comunicación, todo ello, en condiciones de mayor autonomía funcional".
Esta misma ley, define a los cuidadores como "toda persona que proporciona asistencia permanente, gratuita o remunerada, para la realización de actividades de la vida diaria, en el entorno del hogar, a personas con discapacidad, estén o no unidas por vínculos de parentesco". De esta forma, queda al desnudo una realidad latente: quienes ejercen labores de cuidado se encuentran en soledad y cuentan con un distante y escaso apoyo del Estado. Generalmente, las personas que cuidan son valoradas y elogiadas en discursos públicos y cotidianos, sin embargo, las frases positivas no se concretan en acciones que evidencien dicha valoración. Y si bien, el Estado destina recursos a través de planes y programas, la pertinencia y la cobertura de estos no logran satisfacer las necesidades reales de las personas que cuidan.
El gran vacío en el rol del Estado frente a los cuidados se evidencia en la falta de una política de largo plazo que contemple estrategias de afrontamiento y bienestar; es decir, existe una imperante necesidad de que una eventual política pública aborde de manera integral un conjunto de acciones que permitan mejorar la calidad de vida de las personas que cuidan y de las personas cuidadas, disminuyendo las brechas que se generan en torno a esta labor, relacionadas con la pobreza, la salud física y mental, la participación en la comunidad, el trabajo remunerado , el acceso al ocio y al autocuidado.
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