El ataque del nihilismo terapéutico o la invasión del “no hay nada que hacer”

Incluso el día de hoy, en que se acaba de anunciar por el gobierno que la enfermedad de Alzheimer y otras demencias serán incluidas en el plan de garantías específicas en salud (GES/AUGE) no todo ha sido alegría. 

A pesar de que la enfermedad demenciante afecta a más de 200.000 compatriotas de manera directa y cerca de 800.000 de manera indirecta, generando grandes gastos en salud a nivel público, privado y personal, el ingreso de estas patologías al GES ha generado molestia en algunos sectores. 

En distintas redes sociales se han alzado voces denostando la decisión gubernamental, producto de años de trabajo interdisciplinario, basándose en la incapacidad de la ciencia médica actual de curar la enfermedad de Alzheimer u otras demencias, señalándose que debía priorizarse aquellas patologías con tratamiento curativo. 

El mensaje textual que llegó a mi twitter fue “meter al azlheimer al GES es puro humo, si no hay nada que hacer”. Esta opinión se sostiene en dos pilares argumentativos que se alejan significativamente de la realidad. 

El primero es pensar que la ciencia médica tiene tratamientos curativos para la mayoría de las enfermedades, y el segundo es equiparar la ausencia de una cura a la ausencia de intervenciones que puedan impactar ya sea el curso y/o la vivencia de la enfermedad. 

Con respecto al primer punto es honesto decir que, salvo las enfermedades infecciosas, los tratamientos médicos actuales son raramente curativos.

Las enfermedades más prevalentes y las que generan mayor impacto en la salud pública son las llamadas “enfermedades crónicas no trasmisibles”, como la hipertensión, alteraciones de los lípidos y el azúcar, obesidad y alteraciones tiroideas, entre otras.

Todas estas patologías no tienen un tratamiento curativo; su cuidado se centra en la prevención ya sea primaria (antes del desarrollo de la enfermedad) y secundaria (centrada en el diagnóstico y tratamiento precoz) y busca estabilizar al paciente para evitar o retrasar el avance la enfermedad o sus complicaciones. 

Todas estas enfermedades - muchas de ellas ya en el GES -, son cuadros “de por vida” en el cual el acompañamiento médico, así como el tratamiento farmacológico y no farmacológico, se entrega de manera continua. 

Un paciente diabético no deja nunca de serlo, pasa de ser un diabético descompensado a un diabético compensado, requiriendo intervenciones de mayor o menor intensidad para prevenir o tratar las complicaciones de su enfermedad, con énfasis no en la cura, si no que en el acompañamiento durante la enfermedad y la mantención de la calidad de vida el mayor tiempo posible. 

Lo que nos lleva al segundo punto. La ausencia de un tratamiento curativo no debe generar un nihilismo terapéutico, ya que existen en demencia múltiples intervenciones por realizar.

Desde el inicio de la medicina, nuestro rol no ha sido principalmente el curativo, sino que el acompañamiento del sufrimiento humano, paliando el dolor tanto físico como psíquico que traían las enfermedades en la medida de nuestras posibilidades. 

Recientemente hemos publicado un Policy Paper sobre la situación del Plan Nacional de Demencia en nuestro país, donde además se resumía brevemente la experiencia nacional e internacional en el manejo de personas con demencia y sus familiares.

En la ceremonia de presentación tuvimos la suerte de contar con el psicogeriatra Brian Lawlor de Irlanda, quien en una magistral intervención nos acicateaba a no perder de vista la esperanza en el tratamiento de estas personas y no centrados en la posibilidad de que se descubra una cura, sino que en la gran cantidad de cosas que ya es posible hacer por ellos. 

Quizás lo más importante debe ser el foco en la prevención ya que sabemos que en el mundo hasta un 30% de las demencias podrían ser evitadas con diferentes medidas de cuidado, porcentaje que podría aumentar hasta en un 50% en países de ingresos bajos a medios como el nuestro. 

Otro aspecto de las garantías específicas en salud es el diagnóstico precoz y con cierto grado alto de certeza, lo que es posible en un porcentaje importante de los casos. Actualmente sabemos que sólo un porcentaje menor de los pacientes con demencia en nuestro país son diagnosticados adecuadamente y un grupo aun menor recibe las intervenciones sanitarias apropiadas. 

En lo que corresponde a tratamiento, si bien la enfermedad de Alzheimer y la mayoría de las otras demencias siguen siendo hasta el día de hoy cuadros neurodegenerativos que progresarán de manera continua, existen intervenciones efectivas para el manejo de sus síntomas. 

Desde el punto de vista de los síntomas cognitivos existen intervenciones tanto farmacológicas como no farmacológicas que han mostrado de manera significativa retrasar el avance de la enfermedad en un grupo de pacientes, al menos de manera leve. 

En el manejo de los síntomas acompañantes de las demencias, como la irritabilidad, las alteraciones del sueño, los cuadros anímicos y angustiosos, tanto la farmacoterapia, pero especialmente el acompañamiento y trabajo con familiares dado por los profesionales no médicos, han mostrado de manera consistente tanto la disminución objetiva de síntomas como la capacidad de generar un mejor manejo del cuidador, lo que impacta positivamente en la calidad de vida tanto de la persona con demencia como de sus familiares y acompañantes.

El cuidado de personas con demencia es entonces transversal a toda la enfermedad, desde la prevención, el diagnóstico precoz, tratamiento de los elementos reversibles y/o tratables hasta el acompañamiento personal y familiar del fin de vida.

 Y es que no debemos perder de vista el real foco de las intervenciones en salud en el caso de la demencia, que son mantener la funcionalidad y mejorar la calidad de vida de todos los afectados por la enfermedad, tanto la persona con demencia como su entorno cercano y para esto si existe mucho que se puede hacer. 

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Manola Robles es editora de opinión en Cooperativa.cl mrobles@cooperativa.cl
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