Cómo es vivir en el espectro autista en la adultez

Leonardo Abarzúa

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Los diversos términos con los que se ha denominado a las personas autistas, actualmente, son incluidos en el paraguas llamado Trastorno del Espectro Autista (TEA), aunque no es en sí una enfermedad, sino una condición del neurodesarrollo, aún de causa desconocida.

Solamente un tercio presenta discapacidad intelectual y se presenta con frecuencia en coocurrencia con otros problemas de salud mental. Pasamos desde 1 cada 10.000 niños en 1970 a 1 cada 36 niños, según datos entregados por el Centro para el Control y Prevención de Enfermedades de Estados Unidos en 2023, que informa además que 2,2% de los adultos presentaría el diagnóstico. Aún no existe explicación completa para este aumento en la prevalencia, pero según varios estudios, una parte es explicada por la mejoría en el diagnóstico, mayor concienciación social y la mayor edad de los padres.

En Chile no existen cifras oficiales, pero si extrapolamos las cifras anteriores podríamos decir que, considerando el Censo de 2017, existen alrededor de 119 mil niños y 292 mil adultos con TEA, más de 400 mil personas en total.

Si bien esta condición se puede identificar en la infancia, persiste durante todo el ciclo vital y acompaña todos los aspectos de la vida adulta. ¿Pero es lo mismo el autismo en la niñez que en la adultez?

Digamos que hay factores en común en todas las personas en el espectro autista, sea cual sea su edad. Tienen una amplia gama de dificultades en las interacciones sociales, asociado a dificultades para llevar a cabo una comunicación social en el sentido que la conocemos, tanto en lo verbal como en lo no verbal; dificultades para tolerar la variabilidad de las cosas o sucesos y pueden haber diferencias en cómo se procesan los estímulos sensoriales. Todos estos factores generan una barrera significativa con los demás, los llamados neurotípicos. Los mejores resultados se obtienen cuando hay un diagnóstico temprano y una intervención multidisplinaria oportuna.

En el caso de los niños, son sus padres o cuidadores los encargados de acompañarlos en lograr una relación más fluida con el entorno y la sociedad, buscando disminuir el impacto negativo en sus vidas. Si bien existe mucho estigma, solemos ser más permisivos cuando un niño tiene una alteración de conducta, pero, al cumplir 18 años les exigimos como adultos, como si mágicamente desapareciera el autismo, y la verdad es que siguen siendo autistas teniendo que enfrentar desafíos para los que no necesariamente están preparados; presentan problemas derivados de la falta de accesibilidad a servicios, de acceso a la viviendo o servicios residenciales, insuficientes terapeutas y profesionales especializados, dificultad en acceso a la educación superior, escasez de programas de educación permanente, pocas posibilidades de empleo estable y dificultades para mantener redes de apoyo efectivas.

Pero, ¿qué sucede cuando una persona siendo autista, solamente se entera cuando ya es un adulto? Esto suele ocurrir cuando no ha habido información suficiente, han recibido diagnósticos erróneos, hay difícil acceso a servicios de salud, o las deficiencias son tan sutiles que solo se expresan cuando las demandas sociales superan sus capacidades. Es frecuente, aunque no el único escenario, que primero se diagnostique TEA a alguno de sus hijos, proceso en el que se den cuenta cuánto se parecen. Es habitual que inicien un proceso de auto-diagnóstico, en el que suelen aprovechar sus habilidades para investigar profundamente un tema, para saber hasta el último detalle del TEA.

En ese proceso, que idealmente culmina con el diagnóstico formal por un profesional especializado, suelen experimentar un duelo, pero a su vez comienzan a tener un sinfín de reflexiones y conclusiones, tales como: entonces, ¿yo no era raro? ¿Pesada? ¿Arrogante? ¿Obsesiva? ¿Cruel? un ¿bicho raro? sino que había una explicación para mis comportamiento. ¿Entonces no hay problema si aún me gusta coleccionar dinosaurios? Entonces, ¿no soy irrespetuosa si ocupo audífonos de cancelación de ruido en clases? ¿Por eso me hicieron bullying? Bueno, el bullying tiene otras explicaciones, que no deben centrarse en la persona agredida, pero lamentablemente más de la mitad de los niños y adolescentes autistas sufren hostigamiento escolar, tengan o no tengan un diagóstico temprano.

Mientras no exista el diagnóstico formal se suelen sentir impostores, identificándose con el espectro autista, pero temiendo estar apropiándose de algo ajeno que les permitiría perdonarse, entenderse, quererse más, dejar de sentirse culpables y de esconderse, dejar de tener actitudes para camuflarse con los demás y lograr mejores vínculos y más apoyo de terceros, al lograr ser entendidos. Una vez confirmado el diagnóstico, en algunos casos puede comenzar recién un duelo, pero la palabra alivio es la que más he escuchado y no tanto como el duelo que viven los padres cuando diagnostican a un niño de algo que no quieren que tenga, sino alivio, se cierra un ciclo, y comienza otro, sabiendo que se habla, hasta cierto punto, otro idioma, pero como todo idioma, lo podemos aprender, nos lo pueden enseñar, y podemos aceptar si otro no lo habla tan bien.